(In)Vincent – Inventaire Saint Vincent

sorry, het was nooit de bedoeling zo lang te blijven hangen aan die onbedoelde cliffhanger. Ik moest naar Donk’ey en zou het verhaal de volgende dag verder zetten… Welnu…

Het laatste was dat ik geopereerd moest worden, omdat ik anders maar een week meer zou leven, met een lever vol gal, maar opereren ging niet. Omdat mijn bloed niet stolde.

Toen hebben ze me een hele nacht stollingsmiddel gegeven, maar de volgende dag was het nog niet genoeg. Dus nog een dag en een nacht en toen kwam het verlossende woord: mijn bloed stolde net genoeg om het erop te wagen. Operatiehemd aan en de hort op. De chirurg had gezegd dat hij eerst via mijn maag zou kijken of het wel mogelijk was lever en gal weer met elkaar te verbinden. Dat dat onaangenaam zou zijn wist ik, maar het was hels en middeleeuws. Ik heb geen zin het te beschrijven, want bovendien was het walgelijk. Ik was in alle staten van paniek en ellende en toen kreeg ik een spuit in mijn rug en was ik voor de volgende 6 uur geveld. In die tijd werd er een doorgang geplaatst (“stent”) van mijn lever naar mijn gal.

De volgende dag kwamen de witte jassen rond mijn bed staan: jaja, het is gelukt, maar voor hoe lang… dat verstopt natuurlijk meteen weer en dan zijn we terug naar af etc. Voor ze naar buiten liepen vroeg ik wanneer ik daarvoor op controle mocht komen. Toen zeiden ze: “Niet. Het heeft helemaal geen zin dat je nog langskomt.”.
Nog geen 5 minuten later had ik een ander vrolijk drietal op bezoek, de palliatieve zorggroep. Die zeiden dingen als: “De dokters hebben je net verteld hoe je ervoor staat, hebben we vernomen, dus we hebben al contact opgenomen met de Palliatieve dienst in Limburg en die ontfermen zich vanaf nu over je en zullen je helpen alles te regelen en nog een hoop gedoe.” (ik was eerlijk gezegd niet aan het luisteren, geen woord drong tot me door, alleen onbeschrijfelijke ontzetting). Ze deden me denken aan van die grote grijze kraaien die in Wales vanuit de mist opduiken en doodstijdingen krassen.
Sorry, ik weet dat die mensen goed werk doen.

Omdat ik – dankzij die stomme laatste bestralingsronde in Hasselt- weer een enorme wonde heb op mijn linkerkant, heeft een verpleegster, toen de kraaien weg waren, geregeld dat mijn ‘oude getrouwe’ verpleegsters die wonde in Heusden weer elke dag zouden komen verzorgen.
De eerste dag dat ik Pascale (een van de twee) zag schrok ze erg, zo geel dat ik was, maar ze was nog erger geschrokken van de boodschap die ze vanuit Gasthuisberg had gekregen, nl. dat ik behalve wondverzorging, geen enkele medische behandeling meer zou krijgen en dat “LimboPallio” of hoe het ook heet me zou volgen. Ik barstte in tranen uit en zei dat ik dat ook helemaal niet wilde. Toen heeft Pascale die Pallio-toestand afgebeld voor mij (op een vriendelijke manier) en ik heb een afspraak gemaakt bij huisdokkie V. met wie ik ernstig heb gepraat en die met mij samen wil vechten tot mijn leverwaarden op 1 staan en die ook wil zoeken, waar ook op de wereld, naar oncologen die mee de strijd aangaan.

Laatste nieuws van de lever is trouwens dat mijn waarden gezakt zijn (op 2 weken tijd) van 7 naar 3,4! Huisdok V was in alle staten en ik ook, want Gasthuisberg en Virga Jesse hadden gezegd dat ik nooit zo laag ging raken. Ha!

Morgen heb ik een afspraak op Bordet, hét (Franstalige) kankerziekenhuis van België. Ik ben zo nerveus, dat kan ik niet beschrijven. Ik ben heel bang dat ook zij me zullen afschrijven. En ze gaan eerst mijn leverwaarden weer opmeten, wat als die nauwelijks of niet meer gezakt zijn? Of erger nog, weer gestegen?

Dit werd opeens een heel summier “en verder”. Huisdok V heeft ook een einde gemaakt aan het eindeloze overgeven door me alleen nog van die melkjes te laten drinken die men in de wandeling ‘astronautenvoedsel’ noemt. “Ensure” is het lekkerst, zowel vanille als chocolade. Maar nu, na zo’n 3 weken, begin ik af en toe ook wat anders te eten, bizar is het dat ik vooral Chinees eten goed kan verdragen. En Oufti’s, maar niet teveel.

Na Bordet heb ik nog contacten met ‘Philly’, het beste ziekenhuis ter wereld als het om IBC gaat, maar ik moet eerst sterk genoeg zijn om de reis aan te kunnen zei dok V. en dat is nu nog niet het geval. En dankzij Alexej kan ik misschien ook naar Italië, wat verschillende voordelen heeft: het hoofd van Philly is een Italiaan en zou m’n toestand samen met de Italiaanse dokters kunnen evalueren. Het is een stuk minder ver van huis. En ik zou zooooo graag een tijd in Italië wonen (een Noorse mede-IBC’ster is 2 jaar in Philly gebleven voor ze genezen was – lijkt me leuk (genezen en 2 jaar Philadelphia) maar als het ook in Italië kan…)

Wat denken jullie? Surrender of No Surrender?

vroeg uit de beren vandaag, want Tita (mijn vijfsterrentante) komt en die denkt dat ik vroeg opsta… :-( terwijl ik weet dat zij niet graag vroeg opstaat en het speciaal voor mij doet.

Geruststellend is het uitblijven van de ‘ik ben vertrokken’-sms, dus ik heb nog tijd genoeg om me te wassen, aan te kleden, wat na te denken en even hier Sint Vincent, maar vooral jullie, om raad te vragen in een netelige kwestie.
Ik weet dat ik nog zowat niks heb gedaan met jullie raad na mijn vorige hulpkreet, maar toen ging alles opeens in zo’n hoge versnelling verkeerd en hield ik 0% energie over om andere ziekenhuizen of oncologen te contacteren.
Straks, met de hulp van Tita en ook mama, begin ik er vlot aan.

Nee, het prangende probleem is dat ik zo’n 100 keer per dag in tranen uitbarst. Meestal thuis, dan is het niet zo erg, al raakt F’y ervan overstuur, maar ook bij het kopen van een bal, het aanvragen van een fabuleuze scoot, het vertellen over dingen van jaren geleden die niet eens erg waren, bij de supermarkt aan de kassa, totaal ongevraagd een piep: ‘ik kan niet zo lang blijven staan’ en daar zwem ik al in Waterland, het is constant, constant, constant.
Ik snap ook wel waarom ik zoveel opgekropte tranen heb, dat is van al die weken flink zijn.

Morgenmiddag ben ik een paar uur alleen. Zou ik dan eens goed doorjanken (kost me geen enkele moeite) of zou dat niks helpen?

AU, moet toch even gaan liggen. Heb opeens pijn in mijn hele snufferd. T’straks!

lieve vrienden,

jullie kunnen niet geloven hoeveel plezier jullie reacties me hebben gedaan. Ik werd er weliswaar nog jankeriger van, maar ook nog verdomder blij, heel heel hartelijk bedankt voor alle lieve, ontroerende en grappige woorden.

Ik heb besloten stukje per stukje te schrijven, omdat ik vlug moe word. Maar ‘het begin’ lijkt alweer zo lang geleden. Mijn eigen oncologe had me opgegeven en wou geen enkele behandeling meer geven, zelfs geen Herceptine. Toen ik dat hoorde maakte ik meteen een afspraak met Elly‘s oncologe in Antwerpen, die me werkelijk geniaal lijkt, en, op instigatie van mijn huisarts, ook met een prof. doc. in Gasthuisberg, Leuven.

Mama zou meegaan naar Antwerpen, maar toen we zouden vertrekken kreeg ik daar een aanval van – ik wil niet indelicaat zijn, maar een aanval van een dergelijke misselijkheid dat alles wat ik de laatste 5 dagen had gegeten en gedronken in het toilet belandde.
Mama belde om ons te verontschuldigen en ik kroop in bed. Wat me al langer opviel was dat ik zo vaak overdag in bed kroop en dan meteen sliep. Eerst was het alleen ‘s ochtends, maar daarna ook in de namiddag en in de vooravond en ‘s nachts.
Slechte slaper als ik ben, was ik eigenlijk niet ongerust, maar blij met die ontwikkeling. Zomaar overdag slapen! En diep!

Wat bleef was het overgeven. Alles wat ik at kwam er vroeg of laat weer uit, meestal na een dag of 3. Dat verontrustte me wel, waarom zo laat? Ik vermagerde heel hard, maar bleef wel eten.

Op de dag dat we naar Leuven moesten, zou mama me komen halen. Ze kwam vroeg en bracht ontbijt mee en gelukkig kwam ze zo vroeg, want ik heb 2 uur gedaan over een croissant. Ik viel na elke hap op mijn stoel in slaap en mama moest me de hele tijd aanstoten van “Straks komen we nog te laat!”.

In Leuven was de prof. doc. een enthousiaste, jolige kerel die eigenlijk verkeerd aangeraden was door huisdokkie, want hij deed alleen nog kinderkankers en leukemie. Hij haalde er een andere onc. bij en die leek al even jolig. Ze zouden mijn dossier bekijken en ik moest een paar dagen later terugkomen.

Paar dagen later (een vrijdag), hetzelfde enthousiasme. Ze zouden me de dinsdag daaropstarten met een nieuwe chemo en die zou goed aanslaan en toen ik, blij en onzeker tegelijk, “Echt?” vroeg zeiden ze: “Wij geloven erin, dus dat moet jij nu ook doen.”.

Ik versliep de dagen tot aan die stralende dinsdagnamiddag. Kwam in Gasthuisberg aan, er werd bloed afgenomen, ik kreeg alvast mijn Herceptine en toen opeens: 3 sombere onc’en rond mijn stoel. Het ging heel slecht en dat hebben ze zonder veel omsluiering verteld. Mijn leverwaarden stonden boven de 20 (moeten 1 zijn) en ik moest geopereerd worden, want het enige dat ik anders kon verwachten was alsmaar vaker in slaap vallen, alsmaar dieper, tot ik uiteindelijk niet meer wakker werd. Eigenlijk viel ik al die keren dat ik in slaap viel niet in slaap, maar in een soort coma.
Ze gaven me -als ze niet zouden ingrijpen- nog maximum 10 dagen. Maar eerder een week.

En toen kwam het slechtste nieuws: ze konden niet ingrijpen.

lieve vrienden, een heel kort bericht om te zeggen dat ik “terug” ben, terug in heel veel betekenissen, niet in alle, vrees ik. Maar terug genoeg om zodra het straks wat minder mooi weer wordt voor wie het geduld heeft het te lezen uit te leggen wáár ik de voorbije weken wát heb gedaan.

ik ben in een vreemde gemoedstoestand, jankerig en uitgelaten tegelijk en zo verdomd verdomd blij dat ik nog leef en zo bang om weer de andere kant op te gaan.

kus

maar allereerst wil ik iedereen bedanken voor de lieve berichtjes, telefoontjes en alle informatie die ik al kreeg. Natuurlijk antwoord ik jullie nog persoonlijk!

de proloog
Een paar weken geleden, ik verging van de pijn van die geklemde zenuw en ik wist net van die leveruitzaaiingen en dat de cisplatinum die ik daarvoor gekregen had niks had geholpen (had ik op voorhand kunnen zeggen, maar ja), zei mijn oncologe kwiek: “We gaan eerst die geklemde zenuw aanpakken. Vijftien bestralingen en dan moet dat daar een stuk beter gaan!”. Ik zei: “Okee.”. Ze zei: “Een nadeel is natuurlijk dat je tijdens de bestralingen geen chemo kan krijgen, dus het is te verwachten dat de leveruitzaaiingen iets gaan toenemen, maar dat geeft niks, zodra de bestralingen gedaan zijn gaan we er weer hard tegenaan met chemo en dan verkleinen of verdwijnen die levermetastases weer.”.
Ik, die altijd nogal pips word als het woord “lever” wordt uitgesproken in dezelfde zin als “uitzaaiingen”, mompelde: “Okee…” en toen zei oncdokkie: “Hee, we gaan nu niet opgeven he? Jij en ik, we gaan er samen doorheen. Niet opgeven nu!”.

wat er vrijdag gebeurde
Voor ik naar oncdokkie mocht, moest ik eerst naar de scanner. Jullie raden het al, die vreselijke anijsscan. Mijn derde keer op een paar maanden tijd en hoewel ik nog altijd enorm walgde van die anijs, lukte het me om de fles binnen de tijd goed uit te drinken. Bij de laatste slok dacht ik: “Zie je wel, zolang ik niet denk aan overgeven…”. Dat was dus genoeg. Ik was voor de rest nuchter, maar de hele liter anijsdrank belandde op de vloer van het toilet, op de bril van het toilet, in het toilet. Ik heb het zoveel mogelijk opgepoetst en zodra het aan mij was alles verteld, maar die verpleger zei gewoon: “Oh, dat geeft niet, er zal altijd wel iets van in je lichaam opgenomen zijn, een paar ml is genoeg.”. Nu vraag ik je!
Nu ja, daarna mochten F’y en ik naar oncdokkie L. Na een kort praatje over de Canvascrack schraapte ze haar keel en zei: die bestralingen hebben je pijn niks verminderd, dat zie ik. De uitzaaiingen in je lever zijn lichtjes toegenomen. Je moet nu onder ogen durven zien dat je stilletjes aan achteruit gaat en achteruit blijft gaan. Je moet eens goed nadenken wat je wil met de rest van je leven.”.
Ik wist niets anders uit te brengen dan: “Maar dat hadden we toch verwacht.”
Ze zei: “Ja, natuurlijk, maar er zijn geen chemo’s meer die je kunnen helpen. We hebben nog wel wat, maar ik geloof niet dat dat nog iets gaat uitmaken.”.
Ik dacht waar is nu “er hard tegenaan”, “niet opgeven” en “jij en ik samen, we komen er doorheen”?
Uiteindelijk stelde ze een “licht chemootje voor”, ik ging er heel ziek van zijn en me ellendig voelen, het lichte aspect ervan was alleen dat ze dacht dat het absoluut niet ging aanslaan.
Toen ik naar buiten ging zei ze nog eens dat ik eens hard moest nadenken over hoe ik de rest van m’n leven wou doorbrengen.
Daarna, ik zat met F’y te wachten op de Herceptine, alletwee vechtend tegen de tranen, kwam ze nog eens naar me toe en zei: “er is trouwens water op je longen gevonden met die scan van vandaag.”. Ik vroeg wat dat betekende en ze zei: “Nu helemaal niks, want het is maar een heel klein beetje water, maar we verwachten natuurlijk dat er nog meer vocht komt.”. Ik: “En wat betekent dat dan?”. Ze keek me kort aan en zei: “Kwaadaardig.” en toen was ze weg.

Ik vraag niet vaak om hulp, maar dit is een noodkreet. Kennen jullie oncologen (liefst gespecialiseerd in borstkanker) die blijven zoeken en vechten, samen met de patiënt, en die niet, nooit opgeven? Om het even waar, ook in andere landen, als ze maar Nederlands, Frans of Engels spreken? Kennen jullie neurologen die iets afweten van geklemde zenuwen en waar ik naartoe kan? Kennen jullie andere artsen die daar iets van afweten?

Weten jullie hoe je het best naar Philadelphia gaat, naar New York vliegen of rechtstreeks? Hebben jullie ervaring met gezondheidszorgen in het buitenland, hoe zit dat met de mutualiteit? Wat als je een behandeling kan krijgen die hier (nog) niet beschikbaar is? Moet je een visum hebben voor de USA en hoe lang mag je daar blijven?

Mijn eigen oncologe heeft me opgegeven. Terwijl ik dit schrijf rollen de tranen me over de wangen. Ik vind dit erger dan de diagnose zelf. Ik zal later vertellen hoe het is gegaan, maar het was echt op de meest klotige, meest vernietigende manier.

Ik zoek nu wel absoluut geen werk, maar krijg nog altijd elke dag een VDAB-email, waarin de jobs die bij mijn profiel passen worden vermeld.

Een tijdje geleden kreeg ik:

1 Leraar geschiedenis in HAACHT
2 Web Application Developer (.Net) in HEVERLEE
3 Dakdichter in HERK-DE-STAD

Een dakdichter? Een dakdichter? Net nu ik niet kan gaan werken?! Oi!!!
Ik was zo teleurgesteld, een dakdichter, en dan nog in Herk-de-Stad, dat is zo dichtbij! Was het voltijds of eerder part-time? Als het maar occasioneel was kon ik misschien… Maar nee, het was voltijds.
Ik stelde me vanalles voor. Moest je de hele dag op een dak zitten, schrijlings, zoals een ridder te paard? Had je een microfoontje op en moest je de gedichten over het dorp laten galmen zoals de muezzin hier vanaf de moskee zijn gebeden? Of moest je gewoon je impressies neerschrijven en die ‘s avonds afgeven aan de balie, zodat ze, in posterformaat of gebundeld in een maandelijks magazine, verspreid konden worden bij alle inwoners? Maar hoeveel poëtische impressies kon je daar, in Herk-de-Stad, dag in dag uit, 38 uren per week, opdoen? En hoe moest je dat dak op en weer af? Kreeg je een gieter mee om lolbroeken die “Kom van dat dak af!” begonnen te brullen een nat pak te geven? Hoe moest het met eten en naar het toilet gaan?
Toen begon ik te twijfelen. Ik probeerde me het dak van de bibliotheek en het cultureel centrum voor te stellen… Was daar ergens een dakterras? Ging het om het geven van workshops, aangevuld met het schrijven van limericks of haiku of sonnetten om de dorpskrant (ik moet eigenlijk zeggen: de stadskrant) mee op te vrolijken – of bijv. in de herfst, tot contemplatie uit te nodigen? Moest je ook niet de hele tijd op dat dak zitten, alleen als er een groep was die meer wilde weten over de zusjes Loveling, in de winter dik ingepakt op dat dakterras, met dampende chocolademelk, omringd door vuurkorven die warmte en gezellig licht verspreidden?

Het duurde eerlijk gezegd heel lang voor ik ophield met mijn poëtische gedroom en mijn spijt dat ik me er door die stomme rotziekte geen kandidaat voor kon stellen. Eigenlijk tot ik op de link naar de VDAB-pagina had geklikt en het daar als een koude natte dweil in mijn gezicht sloeg: ‘dakdichter – dakwerker platte daken’.

In voor en tegenspoed,
in ziekte en gezondheid,
in armoede en rijkdom

etc. dat zijn de beloften die F’y blijkbaar gedaan heeft aan het containerpark. Met andere woorden: als hij een week niet naar het containerpark geweest is, is hij vreselijk ongelukkig.

zo komt het dus dat belangrijke papieren, die ik op tafel had gelegd om ze later die dag in te vullen, gewoon verdwenen zijn. Enfin, ‘verdwenen’…

F’y zag ze op tafel liggen, dacht “wat zijn dat hier voor papieren die niet netjes in de map ‘afgehandeld’ zitten en ook niet in het bakje ‘nog in te vullen’.” Hij raapte het bundeltje op en liep naar de kartonnen doos in de garage waar we ons oud papier verzamelen. Hij bekeek de doos en dacht “hm, met dit bundeltje erbij, en de 4 lege blikjes kattenvoer en dat lege karton melk wordt het dringend tijd dat ik de trip nog eens maak…”, laadde alles in en vertrok.

Paar uur later dacht ik “en nu die papieren eens invullen, dan kan ik ze morgen versturen”. Tsjip, tsjip, tsjip (dat is het geluid van mijn pantoffels) naar beneden; geen papieren te zien. Alle lades uitgetrokken en doorspit: niks te zien. Onder en op kasten, zodat ik bijna op m’n snufferd viel: niks!
F’y: “Wat zoek je?”
ik: “Mijn papieren voor het RIZIV!”
F’y: “Die zijn in het containerpark. Ah ja, dat komt ervan als je de dingen niet netjes op hun plaats legt, van papieren die op tafel slingeren kan ik alleen maar denken dat het oude rommel is.”

Vrienden, zouden jullie zin hebben gehad om een container vol oud papier te gaan uitvlooien op een barre, regenachtige dag? Ik ook niet. Maar nu ben ik mooi de pineut want ik weet niet eens meer hoe of waar een nieuw dossier aan te vragen…

Het is hier Jantje lacht en Jantje huilt. Dan voel ik me goed en onkwetsbaar en klaar om elke aanval af te slaan, ik word 100 jaar, huppekee, en ik schrijf maar, brutaalweg, losgeslagen, niet wat ik niet bedoel maar wat ik beter had kunnen uitdrukken, maar nee, het is huppekee en bam bam boem, overal doorheen als een soort kanonskogel aan een elastiek.

Vandaag de hele dag hypergelukkig en vol vertrouwen. Ik kan alles aan en ik trek al mijn vriendinnen en vrienden en lotgenoten mee.

Toen bestraling, goh, dat duurt nog geen twee minuten. Maar als een totale vod kwam ik er buiten, in tranen, wanhopig, niet meer in staat om zelfs maar mijn jas alleen aan te trekken. En het enige wat ik wilde zeggen was “sorry sorry sorry”. Sorry voor alles waarvan ik weet dat ik het verkeerd heb gedaan en sorry voor alles waarvan ik het niet weet. Sorry, sorry dat ik het niet kan, dat het niet lukt, dat ik zelfs niet meer kan doen alsof.

Nu, een paar uur later, ben ik koortsig en moe. Ik weet het allemaal niet meer, maar dat ik net via amazon.co.uk een jurk heb besteld die echt wel voor de zomer bedoeld is… betekent toch dat ik misschien wel moet denken dat ik weer in meer dan 100 uur geloof…